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1到第

网友为一岁娃治癌症的过程 有些事让人一言难尽

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4月27日,国家卫健委召开例行新闻发布会,国家卫健委医政医管局局长焦雅辉在回应“北医三院肿瘤内科医生反映肿瘤治疗黑幕”时表示,经过专家和同行的评议,认为北医三院医生反映的青海患者在上海某医院在整个的治疗过程当中,治疗的原则基本上都是符合规范的。
看到一个网友给孩子治疗癌症的过程,非常心碎,让我想到了我的因癌症去世的亲人,耗尽了自己和家属的全部精力,最终还是撒手人寰。我不想过多的评价国家对这次事件的调查结果,公道自在人心。只希望人类能够早些克服癌症,人间再无病痛。
不知道有没有网友也曾被这种可怕的疾病困扰过,治疗的时候遇到过哪些让人难受的故事。不妨把这里当成树洞倾诉一下。

下面是转载网友的帖子:
孩子在一岁多的时候被检查出卵黄囊瘤,我们当时发现孩子屁股有一个鼓出来的包,在青岛本地的福州北路辽阳西路交叉口的某大型医院做了检查,医生严重怀疑是畸胎瘤,然后做了增强CT显示肿瘤已经侵入椎管,侵蚀周围盆骨,检测甲胎蛋白指标1000+(后来才知道是这个医院最多只能查到1000,想来那个时候应该是上万的指标了)。然后医生没有做任何其它检查,就催促我们做手术,当时问了医生孩子什么情况,主治医生一直说没有希望,让我们做好准备,说孩子可能只有几个月的时间。

在万分悲痛的心情下,我们强忍着内心的痛苦与挣扎给孩子做了手术。。。

万万没有想到的是这个手术给孩子带来的不是治愈而是更多的苦难。

在孩子术后恢复期我们通过网络自己查询到儿童卵黄囊瘤治疗的通用标准,如果不能直接切除应该先进行化疗,待瘤体缩小之后在进行完整切除,而且卵黄囊瘤并非不治之症,但是前提是规范治疗!!

术后一周医院做的术后CT显示肿瘤并没有明显的减小,CT报告跟术前差别不大,甲胎依然1000+,就这个结果去问了管床大夫,经多次询问,得到的答复始终模棱两可。这个过程中他们一直没有如实告知他们医院甲胎水平只能检测1000+,手术没有切除干净,椎管侵入的部分没有处理。更让人气愤的是,主治医生整个过程中一直都没有露面,除了术前匆匆说了一些撇清自己责任的话,术后就找不到人了。

手术大概十天左右的时候我们实在待不住了,做家长的心里的那种煎熬恐怕并不是某些所谓的医生可以理解的,终于等到说可以转移到血液科化疗的消息,但是经过跟化疗医生的谈话更加重了我们的疑惑,我们自己从网上随便一查都能查到卵黄囊瘤的金标准化疗方案bep方案,但是这边医院为什么要用一个奇怪的没听说过的化疗方案真是不得而知。

通过群里一位青岛大哥(真的太感谢这位大哥了)的帮助,我们知道了山中肿瘤医院的王景福主任,于是当晚便决定去往济南见一下王主任。由于孩子还在住院,经不起折腾,我决定一个人前往,但是因为晚上没法做核酸检测,医院拒绝了我一个人出院的要求。想来这是全国的规定,也没什么可说的,但是加急总是有的吧?更何况当天晚上的值班医生竟然对我们厉声呵斥,孩子的妈妈抱着孩子哭着恳求能不能通融一下或者能不能把主治医生的联系方式给到我们,我们自己联系。结果这位年轻的值班医生说他们医院有医院的规定,对于家属的痛苦他们不会也不可能去感同身受,他们都是按照流程来的,这就是医者仁心!!这就是某些中国医生!!
1620349205

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2021-05-07 20:10:18 来自 青岛新闻客户端 青岛新闻客户端 回复 | 引用 | 编辑 | 举报
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2021-05-07 16:16:05 来自青青岛社区

这事再次说明,明确诊断是进行治疗的关键第一步。在青岛这个地方,明确诊断你至少应该去青医!其他医院不用去了,如果青医搞不定就去济南,上海,北京。

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2021-05-07 09:12:14 来自青青岛社区
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忘了不愉快吧。

多看看新闻联播,会愉快起来。
陈果说,和黑暗和解吧......何况你碰上的也不是黑暗(官方没定性)。
个人摊上,就是全部。对于整体这不是事,瑕不掩瑜。

{2053}{2053}
牢记正能量正能量正能量......,
小病自我诊断,大病自我了断。

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2021-05-07 20:36:58 来自青青岛社区

知道了

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2021-05-07 20:26:13 来自 青岛新闻客户端 青岛新闻客户端
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